home *** CD-ROM | disk | FTP | other *** search
/ Monster Media 1994 #2 / Monster Media No. 2 (Monster Media)(1994).ISO / text / nkcanews.zip / 13STEPS.TXT next >
Text File  |  1994-05-14  |  12KB  |  214 lines
  1. 13 STEPS TO WORLD CLASS CANCER CARE
  2.  
  3.                 (C) National Kidney Cancer Association.  1994.
  4.  
  5.                           Eugene P. Schonfeld, Ph.D.
  6.                      President and Chief Executive Officer
  7.                       National Kidney Cancer Association
  8.                               1234 Sherman Avenue
  9.                            Evanston, Illinois  60202
  10.                                  708-332-1051
  11.  
  12.  
  13. Your doctor says you have cancer.  Your mind whirls with emotion.  Your spouse
  14. starts crying.  You are in the middle of a health crisis.  Now, more than ever,
  15. you need to think clearly despite strong emotions.
  16.  
  17. I know the feeling.  Five years ago, I was diagnosed with cancer.
  18.  
  19. Over 1.1 millions Americans will be diagnosed with cancer this year.  Over half
  20. of them will survive more than five years.  Here's how you can get world class
  21. cancer care and increase your odds of surviving:
  22.  
  23. 1.  Do not rush into surgery or treatment without getting some basic facts
  24. about your specific type of cancer.  Your doctor and your emotions may be
  25. telling you to act quickly.  But your tumor has been part of you for months,
  26. perhaps even years.  Not all types of cancer are fast growing.  Take your time
  27. to get a few basic facts so you can make informed decisions.  Time is
  28. important, but it is more important to get great care than to save a few days
  29. or a week.
  30.  
  31. 2.  Start information gathering by calling 1-800-4-CANCER.  The Federal
  32. government operates the Cancer Information Service.  You can call and get
  33. information on any type of cancer.  There are over 200 types of cancer.  Each
  34. type of cancer is treated differently.  Ask for the "state-of-the-art
  35. statement" for your type of cancer.  There are two types of statements, one for
  36. patients and one for physicians.  Ask for both.  The physician statement
  37. contains more details and technical information.  The statements will be mailed
  38. to you.  Ask the Cancer Information Service for phone numbers of cancer patient
  39. organizations for your type of cancer.
  40.  
  41. 3.  Find out if there is a patient or research organization which specializes
  42. in your type of cancer.  Y-Me serves breast cancer patients (800-221-2141).  
  43. US Too serves prostate cancer patients (708-985-5255).  The American Brain
  44. Tumor Association (800-886-2282) and the National Kidney Cancer Association
  45. (708-332-1051) serve patients with these types of cancer.
  46.  
  47. These organizations have information which can be helpful to you.  For example,
  48. the National Kidney Cancer Association publishes a 56-page booklet which is
  49. free to kidney cancer patients.
  50.  
  51. Visit a medical school library.  Read medical journals if you have a technical
  52. background.  Or get your local public library to do a computerized literature
  53. search for information on your disease.  Many libraries will search for you
  54. free of charge.  You can get abstracts of articles.  You can see which doctors
  55. are doing the most research and have them treat you.
  56.  
  57. 4.  Get a second opinion from a doctor who specializes in your type of cancer.
  58. Your doctor may be an excellent physician.  But some types of cancer are very
  59. rare so your doctor may not see enough cases to be good at treating your
  60. disease.  In medicine, practice makes perfect.
  61.  
  62. You can find an expert doctor by asking the Cancer Information Service or
  63. cancer patient organizations for the names and phone numbers of experts in your
  64. area.  Call one or two expert doctors and make appointments to see them. 
  65. Sometimes, these "super doctors" are very busy and you may need a referral from
  66. a cancer patient organization.  Ask for this help.
  67.  
  68. 5.  When you get a second opinion, bring your CAT scans, X rays and other 
  69. medical records with you.  You don't want to waste time repeating tests.  If
  70. your doctor or hospital refuses to give you X-rays or records, call your
  71. lawyer.  These records belong to you, not to the doctor or hospital.  But do
  72. not be surprised if the doctor asks you to sign a receipt for your X rays or
  73. charges you for copying documents.  A receipt is simply a written record that
  74. you were given the materials you requested.
  75.  
  76. Do not worry about offending your doctor if you get a second opinion.  Your
  77. doctor gives second opinions himself.  Really competent doctors are not worried
  78. about losing patients to other physicians.  In fact, they will often recommend
  79. patients to specialists.  In any case, your doctor works for you.  He is your
  80. consultant and advisor, and you pay his bill.  Remember, you are his boss.
  81.  
  82. 6.  Get the most qualified physician to treat you.  Do not confuse "bed side
  83. manner" with true expertise.  You want to be cured, not charmed.
  84.  
  85. You are more likely to find a physician expert at a comprehensive cancer center
  86. associated with a university medical center, particularly for a rare type of
  87. cancer.  However, there are many excellent physicians in community hospitals. 
  88. Do not hesitate to be treated by them if they have experience with your type of
  89. disease.  Simply ask your doctor how many patients with your type of cancer he
  90. has treated in the past 12 months.  If the answer is less than 12 or 15, find
  91. another doctor who has more experience.
  92.  
  93. Some medical centers are famous.  However, when it comes to rare cancers, a
  94. less well known cancer center may offer more advanced care and have more
  95. doctors who are experts in your type of cancer.  For example, the Cleveland
  96. Clinic in Cleveland, Ohio is a "power house" in kidney cancer.
  97.  
  98. 7.  If surgery is done to remove any tumor, ask your doctor what will happen to
  99. your tumor.  Your tumor is extremely valuable.  It contains information about
  100. your disease.  You want your tumor to be analyzed to get its secrets.
  101.  
  102. Your tumor can be tested to determine if it is resistant to certain drugs.  If
  103. you need chemotherapy, you will want to avoid these ineffective drugs.  Your
  104. tumor can be turned into a vaccine to treat a recurrence of your cancer.  The
  105. lymphocytes (white blood cells) in your tumor can be grown in a laboratory and
  106. put back into your body to fight any cancer left behind after surgery.  For
  107. some cancers, genetic testing is possible.  Your tumor can be frozen and saved
  108. for future testing or use in gene therapies.  You must talk with your doctor
  109. before surgery and arrangements must be made if you are to get the benefits of
  110. these scientific advances.
  111.  
  112. 8.  If you are treated surgically, do not believe your doctor if he says "I got
  113. it all."  What he really means is that he removed all the tumor which he could
  114. see.  If didn't see it, he didn't remove it.
  115.  
  116. Some tumors have many blood vessels.  Tiny bits of tumor or even a few cancer
  117. cells can drift off in the blood stream and settle elsewhere in your body. 
  118. Years after your primary tumor is removed, these cells can form new tumors and
  119. kill you.
  120.  
  121. You will need regular check ups such as CAT scans, bone scans, and blood tests. 
  122. If a new tumor starts up, you want to catch it early and treat it promptly. 
  123. Never let your guard down.  Make sure you get follow up care.
  124.  
  125. 9.  Join a cancer patient organization which specializes in your type of
  126. cancer.  Many organizations provide emotional support for cancer patients.  But
  127. don't settle for emotional support.  You want to beat cancer, not just feel
  128. good emotionally.  If you read popular books on cancer such as Bernie Siegel's
  129. books, remember the real message about emotional support:  "Good mental health
  130. is necessary for good physical health."  But do not expect tumors to just
  131. disappear because you have engaged in "imaging" or some mind technique.
  132.  
  133. The best organizations have ongoing information programs for patients.  For
  134. example, the National Kidney Cancer Association publishes a quarterly
  135. newsletter and holds an annual convention for patients and physicians.  It also
  136. operates a free computer BBS (708-332-1052) with information for patients.
  137.  
  138. Science is making tremendous progress in many types of cancer.  Stay informed. 
  139. Get involved.  Meet other informed patients.  Meet the doctors and scientists
  140. who are true experts in your type of cancer.  If you have a recurrence, you
  141. will know what your treatment options are and who can give you the best care.
  142. Be an activist, support the patient organization so it can support you.  Act in
  143. your own self-interest.
  144.  
  145. 10.  Interact with doctors in a professional manner.  Before you go to see your
  146. doctor, send him a letter or FAX telling him about any changes in your medical
  147. condition since your last visit.  Include new symptoms such as pains, bleeding,
  148. any new illnesses such as colds, and any crises in your life such as getting
  149. fired.  Then, include your questions.
  150.  
  151. You will be prepared to meet your doctor.  Your doctor will be prepared to
  152. answer your questions.  This business-like approach will make your doctor
  153. respect you.  It will also set the tone for your patient-doctor relationship. 
  154. Your doctor will also like you because you won't waste his time.  You will get
  155. better care than other patients who are less professional.
  156.  
  157. If your doctor will not answer your questions, fire him and get another doctor. 
  158. You are entitled to clear communications.
  159.  
  160. 11.  Appeal any insurance claim that is rejected.  Your ability to get state-
  161. of-the-art care can be influenced by your insurance coverage.  If a claim is
  162. rejected, resubmit it.  Another claims reviewer at your insurance company may
  163. evaluate your claim differently and authorize payment.
  164.  
  165. Every insurance company has a claims appeal process.  If a claim is rejected,
  166. appeal it.  If it is still rejected, contact your state insurance commission
  167. and patient organization for assistance.  Sometimes, a call to an insurance
  168. company medical director from a patient organization can get you payment of a
  169. claim.  You can sue your insurance company as a last resort, but you must have
  170. a legitimate case.
  171.  
  172. Be reasonable.  Do not expect your insurance company to pay duplicate claims,
  173. fraudulent claims, claims which are not covered by your policy, or claims for
  174. "snake oil" treatments.  As a policyholder, your insurance company pays claims
  175. with your money.  You want your insurance company to have a fair review process
  176. but not a stupid one.
  177.  
  178. 12.  Don't take vitamins or other medications without talking to your doctor. 
  179. Many patients want to help themselves.  However, large doses of some vitamins
  180. can interfere with some chemotherapy drugs or radiation therapy.  Do not
  181. medicate yourself unless you are a physician.
  182.  
  183. Do not throw away money on treatments which have no medical justification. 
  184. Some alternative therapies are based on sound theories.  However, without
  185. scientific knowledge and investigating details, you will not be able to tell
  186. which ones have some validity and which are exploiting vulnerable patients.
  187.  
  188. If your cancer does not respond to the first treatments you try, move on to the
  189. next one.  There are many valid therapies for every type of cancer.  New ones
  190. are being developed constantly.
  191.  
  192. 13.  Continually seek information.  If a doctor tells you a tumor is
  193. inoperable, get a second opinion.  Call the Cancer Information Service to get a
  194. list of clinical trials for your type of cancer.  When you get the list, review
  195. it with your doctor.  Ask why his proposed trial is best for you.  Talk with
  196. other patients who have had any proposed therapy so you know what to expect. 
  197. If there are side effects, remember not all patients get every side effect. 
  198. Ask your doctor what he can do to control side effects.
  199.  
  200. When you get cancer, you are a big time health care consumer.  It pays to be a
  201. smart shopper.  Here's a true story to prove it.
  202.  
  203. Herm Singer was diagnosed with kidney cancer.  His tumor and kidney were
  204. removed surgically.  One year later, his tumor came back where the old kidney
  205. was.  He was treated again with surgery and with four different drugs.  Nothing
  206. worked.  Finally, at a meeting of the National Kidney Cancer Association, he
  207. heard an expert doctor talk about surgery as a treatment for advanced disease. 
  208. He went to see this doctor who operated on him for twelve hours.  He has been
  209. cancer free for over two years.
  210.  
  211. What if he hadn't gone to the meeting?  What if he gave up after his first
  212. failure?  What if he didn't get new information and expert care?  Your ability
  213. to think clearly is your best weapon against cancer.
  214.